Codzienne życie ze stomią

Wpisy

  • środa, 19 grudnia 2012
    • Nie mam w co się ubrać czyli wymiana szafy stomika

      Jestem młodą osobą, kobietą i nie ukrywam, że to jak wyglądam jest dla mnie dość ważne. Być może z wiekiem lub dla mężczyzn przestaje to stanowić duży problem, jednak ja przeglądając szafę doznałam lekkiego załamania. Cóż, nigdy przesadnie nie dbałam o to jak wyglądam, nosiłam ciuchy w których po prostu dobrze się czułam, oprócz podkładu i tuszu do rzęs nie używałam upiększających kosmetyków i jako osoba dość szczupła nie miałam większych problemów z doborem ubrań, a teraz ten problem się pojawił. Oto kilka rozwiązań:

      Wiele osób pisze, że mając stomię noszą dokładnie te same ciuchy co wcześniej... W moim przypadku to raczej odpada - najczęściej ubierałam się w jeansy biodrówki i dość dopasowane koszulki lub koszule. Teraz worek stomijny tworzy wypukłość na moim brzuchu, która jest widoczna pod koszulką i chociaż nie jest to może bardzo wyraźne, ja czuję się mało komfortowo. 

      Sytuację poprawiają luźniejsze koszulki i do tego moja ulubiona męska bluza XL z logo mojego ulubionego zespołu (wersja "mocno casual") lub w wersji bardziej "swobodnie elegantszej" zamiast bluzy występuje żakiet lub marynarka. Moje ukochane koszule zastąpiłam męskimi koszulami brata i taty - z podwiniętymi rękawami wyglądają całkiem nieźle jeżeli ktoś lubi tego typu nieoczywistą modę.

      Jeżeli chodzi o spodnie, to dalej noszę biodrówki, aczkolwiek jeśli znajdę coś ciekawego to postaram się kupić sobie jeansy z podwyższonym stanem - zmieści się w nich cały, a nie tylko połowa worka. 

      Z sukienkami nadającymi się na tę porę roku jest lekki problem - większość z nich jest dość opięta w pasie lub po prostu mi się nie podoba. Idealnym krojem powinna być bombka, jednak jak do tej pory nie znalazłam w sklepach nic wartego uwagi. Zamiast kiecki kupiłam za to dwa swetry-tuniki/sukienki w sklepie Unisono - ta włoska marka produkuje dość dobre jakościowo ubrania o ciekawych krojach, które po pierwsze odwracają uwagę od mankamentów brzucha, a po drugie bywają ubraniami bezrozmiarowymi, w których dobrze może wyglądać osoba zarówno o rozmiarze S jak i L i tym samym nie przylegają do brzucha. 

      W broszurkach o stomii nie ma (według mnie) nic interesującego napisanego o modzie dla stomików. Podane są tylko hasła w stylu "Noś to w czym się dobrze czujesz". Jest to dość oczywiste. Tylko w jednej znalazłam konkretną poradę - "wyeksponuj biust"... W tym momencie ogarnął mnie pusty śmiech, żeby mój ogromny biust w rozmiarze B zwracał uwagę musiałabym chyba chodzić w samej bieliźnie ;). Jednak dla pań posiadających piersi pewnie jest to dobra rada. Sama jednak stwierdziłam, że uwagę od brzucha może odciągnąć nie tylko biust, ale także ciekawa biżuteria lub niecodzienna fryzura i z tego również korzystam.

      Wszystkie te przemyślenia dotyczą jesienno-zimowej aury i wiele z nich pewnie nie sprawdzi się latem. Mam nadzieję, że do tego czasu schowają mi stomię, jednak w razie czego myślę że postawię na sukienki, które mam w szafie (odcinane pod biustem) oraz szorty z wysokim stanem lub biodrówki i luźne koszulki.

      Ważne aby zaakceptować swój wygląd jest wsparcie rodziny i przyjaciół. Z moją mamą chodzę po sklepach i razem wypatrujemy rzeczy, które nie uwypuklają mojej stomii, a moi przyjaciele w internecie lub własnych szafach szukają ciuchów które nadawałyby się dla mnie. Bardzo podobał mi się wspierający tekst jednego z nich "Nie martw się, że 90% ubrań się dla ciebie nie nadaje, poszukamy jakiegoś sklepu dla anorektyczek w ciąży" :). Za to uwielbiam przyjaciół.

      Szczegóły wpisu

      Komentarze:
      (2) Pokaż komentarze do wpisu „Nie mam w co się ubrać czyli wymiana szafy stomika”
      Tagi:
      Kategoria:
      Autor(ka):
      czochraj1
      Czas publikacji:
      środa, 19 grudnia 2012 00:00
  • poniedziałek, 17 grudnia 2012
    • Zmiana worków stomijnych

       

      Teoretycznie już w szpitalu uczą samemu dbać o stomię, więc po co o tym jeszcze pisać? W wielu miejscach poza szpitalem przeczytałam sporo praktycznych uwag i ciekawych patentów, wiele sprawdziłam, inne dopiero sprawdzę, a tak czy siak warto opisać własne doświadczenia, może ktoś nie popełni tych błędów co ja, jak to przeczyta. Więc może zacznijmy od pielęgnacji stomii i skóry okołostomijnej w domu:

      1. Kiedy jesteśmy w domu i chcemy zmienić worek nie dlatego, że zaczął przeciekać, tylko po prostu czujemy, że nadszedł jego czas nie musimy się spieszyć. Czasem jednak zdarzają się sytuacje awaryjne kiedy worek zaczyna podciekać i się odkleja (mi na szczęście tylko raz i to jeszcze w szpitalu), wtedy chcemy szybko go zmienić żeby powrócić do względnego komfortu. Z tego powodu warto wszystkie potrzebne do tego rzeczy trzymać w jednym miejscu, najlepiej w łazience. 

      2. Potrzebne do tego są: 

      • worek na zmianę
      • nożyczki
      • gaziki/ręczniki papierowe
      • woda z mydłem/gaziki do mycia stomii oferowane przez firmy produkujące sprzęt stomijny
      • worek na śmieci/plastikowa siatka

       Oprócz tego może przydać się pasta uszczelniająca, spray ułatwiający usuwanie przylepca, miarka do mierzenia średnicy stomii i kilka innych produktów do pielęgnacji stomii (ja używam tych które wymieniłam).

      3. Chyba nie muszę dokładnie opisywać procedury zmiany worka (każdy dowiaduje się tego w szpitalu), więc napiszę tylko skrótowo. Należy odlepić zużyty worek i wyrzucić go do worka na śmieci/siatki. Następnie powinno się dokładnie umyć stomię i jej okolice, po czym dokładnie osuszyć skórę. Wtedy możemy zmierzyć specjalną miarką średnicę jelita i wyciąć odpowiedniej wielkości otwór w świeżym worku, a następnie dokładnie go przykleić. Jest to uproszczona wersja, więc teraz kilka porad:

      • w pierwszych miesiącach po operacji średnica wystającego jelita może się zmieniać, dlatego na początku warto mierzyć ją mniej więcej raz na tydzień/dwa
      • otwór, który wycinamy w nowym worku powinien być teoretycznie tylko o milimetr/dwa większy od zmierzonej przez nas średnicy stomii, jednak ja wolę wyciąć gdzieś tak o 3-4 milimetry większy - moja skóra nie doznaje szczególnych podrażnień, a mi jest po prostu wygodniej
      • warto zakupić aerozol do usuwania przylepca (przynajmniej kiedy stosuje się worki jednoczęściowe). Ja używam niltac i na prawdę działa. Dla mnie jest to znaczna ulga kiedy nie zadaję sobie bólu odrywając przylepiec. 
      • do mycia stomii używam wody z mydłem biały jeleń i jestem zadowolona - łatwo sczyszcza i nie podrażnia mojej skóry. W internecie przeczytałam opinię, jakoby zalecanie stosowania wody z mydłem zamiast wyszukanych specyfików do pielęgnacji stomii było uwłaczające stomikowi i powinniśmy się zbuntować przeciwko stereotypowi, że jest to najlepsza metoda, no ale cóż... co zrobić kiedy ja uważam, że ten stereotyp jest prawdziwy ;)
      • jeżeli nie jest się pewnym czy wystarczająco osuszyło się skórę gazikiem/ręczniczkiem można przez chwilę posuszyć ją suszarką - wielu stomików poleca tę metodę. Ja próbowałam i nie widzę większej różnicy, dlatego raczej jej nie stosuję, bo nie chce mi się włączać suszarki, ale na początku warto spróbować i samemu ocenić
      • przylepiec łatwiej przylega do skóry po rozgrzaniu. Najlepiej jest wziąć świeży worek z już wyciętym otworem na chwilę pod pachę i tak go rozgrzać. Przeczytałam i usłyszałam od pielęgniarki, że można go rozgrzać suszarką... NIE MOŻNA - worek wtedy zaczynać się topić i sklejać i nie nadaje się do użytku (no chyba, że ja mam za mocną suszarkę i to dlatego)
      • jest wiele specyfików mających poprawić przyleganie przylepca (pasty, nasączone waciki, aerozole). Niektórzy nie stosują żadnych i są szczęśliwi, ja zdecydowałam się na pastę uszczelniająco-gojącą convatecu, ponieważ dopiero niedawno miałam zdjęte szwy ze stomii i zostały po nich malutkie ranki i zaczerwienienia, więc warto ułatwić ich gojenie
      • ja używam worków "z okienkiem" przez które można "podejrzeć" stomię. Ułatwia to zakładanie świeżego worka - staję przed lustrem i zakładając spoglądam w nie i przez okienko i dopasowuję wycięty otwór do stomii
      • na delikatne podrażnienia skóry można użyć sudokremu jednak należy dokładnie go zmyć przed przyklejeniem worka, ponieważ jest dość tłusty i powoduje odklejanie się przylepca.

       

      Jeżeli chodzi o wymianę worków w domu to chyba wszystko. Należy jednak pamiętać, że nie znamy dnia ani godziny kiedy worek zdecyduje się przestać z nami współpracować, dlatego wychodząc z domu warto mieć przy sobie kosmetyczkę z workiem (a najlepiej dwoma), nożyczkami (lub jeśli stomia za bardzo nam się nie zmienia mogą być to już wycięte worki) oraz gazikami do mycia i do osuszenia stomii. Można dołożyć do tego jeszcze np. pastę uszczelniającą, jednak jeśli nawet nacodzień jej używamy raczej chcemy spędzić jak najmniej czasu w publicznej toalecie, więc można uznać ją za zbędną. Ja do tego noszę jeszcze przy sobie leginsy - gdyby worek zaczął mi podciekać np w autobusie, w drodze na uczelnię/do pracy/sklepu/itd i nie miałabym możliwości natychmiast go zmienić wolałabym mieć czyste spodnie na zmianę, a leginsy są po prostu cieńsze i mniej ważą, więc mieszczą się łatwo w torebce. 

      Szczegóły wpisu

      Komentarze:
      (1) Pokaż komentarze do wpisu „Zmiana worków stomijnych”
      Tagi:
      Kategoria:
      Autor(ka):
      czochraj1
      Czas publikacji:
      poniedziałek, 17 grudnia 2012 19:17
  • piątek, 14 grudnia 2012
    • Wybór worków stomijnych

      W szpitalu miałam do czynienia z pielęgniarką stomijną (nie wiem czy taka rezyduje w każdym szpitalu czy po prostu miałam szczęście). Od niej dostałam do domu "wyprawkę" - pojedyncze worki, produkty do pielęgnacji stomii i broszurki różnych firm produkujących sprzęt dla stomików. Może teraz kilka spostrzeżeń dotyczących wyboru sprzętu stomijnego.

      1. Sprzęt każdej firmy przetestowałam na własnej skórze żeby móc wybrać najlepszy dla mnie. Każdy ma inne potrzeby, inne właściwości skóry i nie ma jednego najlepszego rozwiązania dla każdego stomika, to co dla mnie najlepsze u kogoś innego może się zupełnie nie sprawdzać, więc trzeba samemu, metodą prób i błędów, dobrać najlepszy dla siebie sprzęt stomijny.

      2. Nasz wybór możemy oczywiście z czasem zmienić, jednak od lekarza dostajemy "receptę" na worki stomijne najczęściej na 3 miesiące. Z tą "receptą" należy iść do nfz-tu, który w pełni refunduje sprzęt stomijny w tej chwili do kwoty 400zł miesięcznie i tam też decydujemy się na wybór konkretnej firmy. 1200zł na 3 miesiące starcza mniej więcej na 1 woreczek dziennie. 

      3. Ja zdecydowałam się na firmę Coloplast, a przy wyborze zwróciłam uwagę na kilka rzeczy:

      • brak podrażnień skóry
      • trwałość przylepca 
      • skuteczność filtra zapachów
      • łatwość spuszczania treści z worka
      • przepuszczanie i pochłanianie przez worek potu ze skóry pod nim

      4. Kolejnym ważnym punktem jest wybór sprzętu jedno- lub dwuczęściowego. Z tego co wiem większość osób z ileostomią wybiera sprzęt dwuczęściowy, jednak ja (jak na razie) trzymam się worków jednoczęściowych. Dlaczego? Jestem szczupłą osobą i przy poruszaniu się dość znacznie zmienia się ułożenie mojej skóry i mięśni na brzuchu, a worki jednoczęściowe mają cieńszy przylepiec, który, mam wrażenie, łatwiej dopasowuje się do zmieniającej się powierzchni i przez to wolniej się odkleja.

      5. W zasadzie co roku któraś z firm produkujących sprzęt stomijny prowadzi badania mające na celu ulepszenie worków. Mam to szczęście, że w tym roku jest to Coloplast, więc zdecydowałam się na udział w badaniu. Nic mi za nie nie płacą, jedynie dostałam od firmy (przez pielęgniarkę stomijną) 60 worków, które "testuję" i dwa razy w przeciągu 12 tygodni muszę wypełnić ankietę dotyczącą mojego komfortu życia z tymi workami. Takie badania są też dobrym wyborem dla osób, które zużywają więcej sprzętu niż refunduje nfz i tym samym później muszą kupować je bez refundacji. Te 60 worków, które dostałam to niebagatelny koszt 800zł, więc jeśli nie jesteśmy uczuleni na dany sprzęt, to raczej warto. Ja w tej chwili zużywam średnio 1 woreczek na 3 dni, ale w końcu nigdy nie wiadomo co się wydarzy.

      Szczegóły wpisu

      Komentarze:
      (0)
      Tagi:
      Kategoria:
      Autor(ka):
      czochraj1
      Czas publikacji:
      piątek, 14 grudnia 2012 12:24
  • środa, 12 grudnia 2012
    • "Buraczana krew" czyli dieta stomika

      Jedną z ważniejszych kwestii dla osób ze stomią jest prawidłowa dieta. Cóż... to oczywiście zależy od indywidualnych potrzeb każdego organizmu oraz od schorzeń, które spowodowały wyłonienie stomii np. przy chorobie Crohna niewskazane jest spożywanie dużych ilości błonnika, a przy innych chorobach jest to wręcz zalecane, więc nie ma jednej jasnej odpowiedzi. Myślę, że z każdym stomikiem lekarz czy dietetyk powinien porozmawiać na ten temat jeszcze przed wypisem ze szpitala, jednak nie zawsze tak się dzieje (np. w moim przypadku tak było) i do wszystkiego powoli dochodzę sama. 

      Przy ileostomii (a chyba i przy innych stomiach) bardzo ważne, jeśli nie najważniejsze, jest porządne pogryzienie wszystkiego co jemy. Na początku oczywiście zalecana jest lekka, łagodnie doprawiona dieta, dobrym rozwiązaniem są pieczone (bez tłuszczu lub z jego minimalną ilością) ryby i gotowane na miękko warzywa np. marchewka czy buraczki. Tylko uwaga! Ja jeszcze w szpitalu przestraszyłam się, że któregoś dnia treść wypływająca do mojego woreczka zrobiła się lekko czerwona (a wiadomo, że krwawienie nie jest dobrym objawem) i dopiero po chwili przypomniałam sobie, że poprzedniego dnia podano na obiad właśnie buraki i to one spowodowały zmianę koloru. 

      Inną niezwykle ważną kwestią jest picie dużych ilości wody!!! Oczywiście nie musi to być czysta woda, może być herbata a z czasem także soki, jednak przy ileostomii trzeba wypijać więcej niż 2 litry płynów dziennie! Treść jelitowa wydostająca się ze stomii (ileostomia) tak czy siak będzie płynna, a bardzo łatwo jest sobie zaszkodzić i się odwodnić.

      Ja, po półtora miesiąca od wyłonienia stomii, jem i piję już w zasadzie prawie wszystko. Z mojej diety na razie wykluczyłam jedynie napoje gazowane, skórki od owoców i warzyw oraz tłuste, ciężkostrawne i smażone na głębokim oleju potrawy jak frytki czy bigos, aczkolwiek zdarza mi się podebrać kilka frytek znajomym i nic się nie dzieje.  Ważne jest właśnie ostrożne wprowadzanie nowych produktów do diety i patrzenie jak reaguje na nie nasz organizm. Na początku najlepiej jest wprowadzać jeden/dwa nowe produkty dziennie i wtedy przy jakichkolwiek niekorzystnych objawach od razu wiemy co nam zaszkodziło. 

      Myślę, że ważne jest też nie wpadanie w panikę jeśli stomia odbiera trochę inaczej niż wcześniej. Jelita cienkie pracują mniej lub bardziej intensywnie właściwie cały czas, więc normalne jest, że treść wylatuje do woreczka nie tylko zaraz po posiłku czy np. raz/dwa dziennie (jak to jest przy kolostomii). Ileostomia dziennie powinna odbierać od około 1 do około 2 litrów treści dziennie. Normalne jednak jest, że różne pokarmy są inaczej trawione i nawet jeśli jednego dnia stomia odbierze 600 ml, to nie należy bardzo się denerwować, tylko następnego dnia wypić na czczo szklankę wody (co z resztą w ogóle jest dobrym codziennym nawykiem dla stomików) i najprawdopodobniej (w moim przypadku zawsze) ten dzień będzie już przebiegał normalnie. 

      Poza tym należy jadać regularnie, zdrowo i smacznie. Ja nigdy nie byłam gruba (a jadłam normalnie), a po pobycie w szpitalu schudłam 7 kilo i teraz ważę 43, więc jem nawet więcej niż przed operacją, bo wiem, że nie wszystko trawi się w jelicie cienkim i tym samym obiad, który kiedyś dostarczał mi np. 800 kcal, teraz daje mi np. 600 kcal, więc po prostu jadam częściej. 

      Szczegóły wpisu

      Komentarze:
      (0)
      Tagi:
      Kategoria:
      Autor(ka):
      czochraj1
      Czas publikacji:
      środa, 12 grudnia 2012 18:08
  • poniedziałek, 10 grudnia 2012
    • Początek

      Może kilka słów wprowadzenia. Mam 19 lat, nierozpoznaną chorobę jelit i od ponad miesiąca wyłonioną ileostomię (stomia jelita cienkiego). Operacja wyłonienia stomii może nie była robiona w trybie nagłym i ratującym życie, jednak po miesiącu niejedzenia, bycia jedynie na dożylnym odżywianiu pozajelitowym, leżenia w łóżku szpitalnym i po 1 nic nie wnoszącej operacji zgodziłam się na wyłonienie stomii bez dłuższego zastanowienia. Dlatego po powrocie do domu ze szpitala od razu zaczęłam szukać informacji w internecie i cóż... nie znalazłam odpowiedzi na wszystkie nurtujące mnie pytania, więc sama zaczęłam sobie na nie odpowiadać na podstawie własnych prób i błędów. Być może to co napiszę na tym blogu pomoże kiedyś komuś, kto (tak jak ja) jest początkującym stomikiem, a jeśli nie to jest to przynajmniej terapia dla mnie i próba zracjonalizowania tego wszystkiego. 

      Szczegóły wpisu

      Komentarze:
      (0)
      Tagi:
      Kategoria:
      Autor(ka):
      czochraj1
      Czas publikacji:
      poniedziałek, 10 grudnia 2012 19:02